Livres, essais, guides, témoignages

APPRENDRE A MOURIR

Emmanuel HIRSCH, éditions Grasset, 2008
Autour du débat suscité par la mort de Vincent Humbert en 2003 et relancé par Chantal Sébire en 2008, le chercheur en éthique médicale examine les différentes situations qui relèvent des soins palliatifs et de la fin de vie en France, l'actualité de la législation et propose une troisième voie, entre dépénalisation et éthique.
Face au vécu quotidien de la maladie, le débat ne peut se résumer à ce seul choix : pour ou contre l'euthanasie. Au-delà de la tentation actuelle de recourir à une législation d'exception, apprendre à mourir, c'est se doter des instruments qui nous permettront d'aborder avec humanité et qualité non seulement la mort mais aussi les moments qui la précèdent.

L’ART DE MOURIR

Marie de HENNEZEL et Jean-Yves LELOUP, éditions Pocket spiritualité, 2000
Ce ne sont pas tant des réponses que cherche l'homme confronté à l'imminence de sa mort qu'une proximité humaine qui l'aide à s'ouvrir à ce qui le transcende, au mystère de son existence, à l'amour qui relie entre eux, les humains.
Dans un monde coupé de la sagesse des traditions, la transcendance et le sacré doivent trouver leur place, au cœur de la personne, au cœur de l'humain. Quelles que soient notre confession, notre bagage philosophique ou nos absences de croyance, les auteurs nous proposent d’accéder à une spiritualité adaptée à notre temps et à notre monde laïc.

Essais

LA MORT EXPLIQUEE A MA FILLE

Emmanuelle HUISMAN-PERRIN, éditions du Seuil, document jeunesse broché, 2002
L’auteur tente d’expliquer à son plus jeune enfant, en dehors de circonstances tragiques et dans une période personnelle d'accalmie, ce qu’elle a compris de la mort dans sa vie.
Si l'on ne peut éviter la mort, on peut du moins éviter d'en faire un mystère ou un tabou. Dire la mort, l'envisager sans la réduire, la mesurer sans la minimiser, l'évoquer précisément sans l'élucider, ce n'est ni la comprendre, ni l'expliquer, c'est l'entendre ou l'apprivoiser, pour éviter l'horreur et la peur. Dialoguer avec un enfant sur la mort, cela lui paraît être une des meilleures façons d'être au plus près de la vie en tentant de faire reculer le silence et l'angoisse.

LA MORT INTIME

Marie HENNEZEL, éditions Pocket, 1996
Comment mourir ? Nous vivons dans un monde que la question effraie et qui s'en détourne.
Des civilisations, avant nous, regardaient la mort en face. Elles dessinaient pour la communauté et pour chacun le chemin du passage. Elles donnaient à l'achèvement de la destinée sa richesse et son sens. Jamais peut-être le rapport à la mort n'a été si pauvre qu'en ces temps de sécheresse spirituelle où les hommes, pressés d'exister, paraissent éluder le mystère.

POURQUOI ON MEURT ? LA QUESTION DE LA MORT

Françoise de GUIBERT, Ronan BADEL, Marie-Sabine ROGER, éditions Autrement junior société, 2001
Dans notre société, la mort est devenue un sujet tabou, un sujet dont il est difficile de parler. Pourtant la mort est partout : dans la vraie vie - même si on ne voit que très rarement des morts -, dans les journaux télévisés, ou encore des morts imaginaires dans les films et les jeux vidéo. Quand quelqu'un meurt ou que l'on en entend parler, des questions se posent : "Que fait-on du corps ? Pourquoi on est triste ? À quel âge on meurt ? Est-ce qu'on souffre ? On est tous obligés de mourir ? Pourquoi des hommes tuent d'autres hommes ?" Pour y réfléchir, des textes concis, des exemples et des anecdotes, des extraits de livres, des informations sur l'évolution des lois. Et un carnet d'adresses.

QUESTIONS DE VIE ET DE MORT. SOINS PALLIATIFS ET ACCOMPAGNEMENT DES FAMILLES
Florence PLON, éditions Champ social, 2004
L'auteur situe sa réflexion dans le débat actuel sur la fin de vie. Son propos consiste à situer l'accompagnement des familles en soins palliatifs. Comment accompagner la famille et pas seulement le malade ?
Médecine et psychanalyse se mettent en dialogue autour de questions essentielles telles que le deuil, la maladie et l'écoute de la souffrance physique et psychique: accompagner une famille, c'est d'abord lui offrir les moyens d'accompagner la personne malade, c'est ensuite lui donner la possibilité d'en faire le deuil.
Accompagner une famille, c'est aussi accompagner les soignants pour les amener à dépasser leurs propres souffrances. Cet ouvrage, soutenu par la clinique et la description de nombreux cas, apporte au grand public, comme aux personnels de la santé, une ouverture sur la réflexion inhérente à la maladie, à la vieillesse, et à la fin de vie.

SOUFFRANCE SPIRITUELLE DU PATIENT EN FIN DE VIE, LA QUESTION DU SENS

Bénédicte ECHARD, éditions Eres, 2006
Avec en toile de fond la question cruciale posée par la demande d’euthanasie, cet ouvrage propose ici une réflexion laïque sur la question du sens en fin de vie. L’auteur s’attache à la recherche de pistes pratiques (relecture de la vie, contrat soignant soigné, recherche de tâches signifiantes) pour ouvrir un espace de cheminement en fin de vie, en repositionnant le malade en tant que sujet de sa vie et de sa mort au cœur du processus de soin. Cette place centrale accordée au patient s’intègre dans l’approche globale défendue par le mouvement des soins palliatifs et constitue, au sein d’une médecine contemporaine dominée par la toute puissance technique, un enjeu éthique majeur.

SUR LE CHAGRIN ET LE DEUIL, TROUVER UN SENS A SA PEINE A TRAVERS LES CINQ ETAPES DU DEUIL
Elisabeth KÜBLER-ROSS et David KESSLER, éditions Jean-Claude Lattès, 2009
L’auteur a souhaité que le lecteur se familiarise avec les différents aspects du deuil, elle détaille ce que chacun traverse au moment de la perte d’un être cher : le déni, la colère, le marchandage, la dépression et l’acceptation.

VIVRE LE DEUIL AU JOUR LE JOUR

Christophe FAURE, éditions Albin Michel, 2004
Le cheminement du deuil au jour le jour, différent selon l’identité du défunt et l’histoire de chacun. Un livre simple qui apporte des réponses aux questions des endeuillés : combien de temps faut-il pour reprendre goût à la vie ? Pourra-t-on jamais vivre comme avant ? Pourquoi la douleur revient-elle sans cesse ? Faut-il masquer sa douleur ou la laisser s’exprimer ?

DEUX PETITS PAS SUR LE SABLE MOUILLE

Anne-Dauphine Julliand, Editions Les Arènes, 2011
L'histoire commence sur une plage, quand Anne-Dauphine remarque que sa petite fille marche d'un pas un peu hésitant, son pied pointant vers l'extérieur. Après une série d'examens, les médecins découvrent que Thaïs est atteinte d'une maladie génétique orpheline. Elle vient de fêter ses deux ans et il ne lui reste plus que quelques mois à vivre. Alors l'auteur fait une promesse à sa fille : " Tu vas avoir une belle vie. Pas une vie comme les autres petites filles, mais une vie dont tu pourras être fière. Et où tu ne manqueras jamais d'amour. ". Ce livre raconte l'histoire de cette promesse et la beauté de cet amour. Tout ce qu'un couple, une famille, des amis, une nounou sont capables de mobiliser et de donner. Il faut ajouter de la vie aux jours, lorsqu'on ne peut plus ajouter de jours à la vie.

LA SOURCE NOIRE, REVELATIONS AUX PORTES DE LA MORT

Patrice Van Eersel, Editions Graset, 1986
Longtemps, lorsqu'un homme mourait, ses proches étaient heureux de pouvoir dire : " Soyez tranquille, il a eu le temps de se préparer. " Aujourd'hui, pour la première fois dans l'histoire, on se rassure : " Consolez-vous, il ne s'est rendu compte de rien. " De la mort, nous avons tout oublié, tout ce que notre culture avait érigé en sagesse. Même la science est devenue ignorante. Tellement que des savants tirent la sonnette d'alarme : il faut, disent-ils, réhabiliter l'agonie, écouter les mourants, étudier ce passage aussi capital que la naissance. Psychiatres, cardiologues, chirurgiens, biologistes et physiciens, dans les laboratoires les plus sophistiqués des États-Unis, de Grande-Bretagne, de France (récemment), mais encore en Inde et partout dans le monde, analysent, sondent, interrogent la mort, ou du moins ceux qui ont frôlé la mort, collectionnent leurs récits, examinent leurs témoignages, confrontent leurs expériences... Et l'on découvre que la mort cacherait une clarté à l'éblouissante beauté, pleine de vie, pourrait-on dire. La source noire. Aux portes de la mort, c'est une nouvelle approche de la vie, de la connaissance, de la mémoire...

BARDO THODOL OU LE LIVRE DES MORTS TIBETAIN
Editions livre de poche
Le Bardo Thödol est un texte du bouddhisme tibétain décrivant les états de conscience et les perceptions se succédant pendant la période qui s’étend de la mort à la renaissance.
Ce n'est pas un guide des morts mais un guide pour tous ceux qui veulent dépasser la mort, en métamorphosant son processus en un acte de libération. Car nous passons, en mourant, par les mêmes étapes que celles que nous traversons dans les stades progressifs de la méditation. Par la coupure automatique de l'enveloppe corporelle, la mort nous donne une occasion exceptionnelle de nous libérer de l'emprise de nos instincts obscurs.
Bardo signifie « intervalle », Thô veut dire « entendre » et Dol « libération ». Les étapes que la conscience va parcourir, ses premiers pas dans l'au-delà, sont décrites au mourant -- puis à son effigie après ses funérailles -- selon une chronologie rigoureuse.

Guides

LE GRAND LIVRE DE LA MORT A L'USAGE DES VIVANTS

Michel HANUS, Jean-Paul GUETNY, Joseph BERCHOUD, Pierre SATET, éditions Albin Michel, 2007
Cet ouvrage a pour vocation d'accompagner le cheminement des personnes qui perdent ou ont perdu un être cher. Les articles, rédigés d'une façon très lisible guident le lecteur pour trouver du sens, une consolation, et des réponses concrètes : comment accompagner un proche en fin de vie ? Comment annoncer la mort à un enfant ? Comment célébrer des funérailles ? Quel sens donner à nos rites au sein de la modernité ? Qu'est-ce que le deuil ? Combien de temps cette épreuve dure-t-elle ? Quelle conception de l'au-delà les religions ont-elles développé ? Mais aussi : Quelles dispositions testamentaires faut-il prendre ? Quelles sont les démarches à entreprendre après un décès ?... L'ouvrage est construit autour de quatre grandes parties : penser la mort ; accompagner la fin de vie ; célébrer les funérailles ; traverser le deuil. Des extraits littéraires viennent ponctuer les articles et une anthologie, à la fois universelle et spirituelle, permet de choisir des textes pour les funérailles ou pour se recueillir.

PERSONNE NE M'AURAIT CRU ALORS JE ME SUIS TU

Sam BRAUN, éditions Albin Michel, 2008
Il aura fallu 40 ans à Sam Braun pour témoigner. Jusqu’à ce jour où il décide de rompre le silence et entreprend un travail de mémoire. L’auteur a tiré une sagesse peu commune de son incarcération à Buna – Monowitz , un des nombreux camps du complexe concentrationnaire d’Auschwitz.
C’est ce récit d’une densité extraordinaire qu’a recueilli Stéphane Guinoiseau qui raconte avec précision et sincérité l’expérience des camps et le difficile retour à la parole, retenant le flot sensible de l’émotion pour mieux nous parler d’humanisme.

Témoignages

AU-DELA… : GRANDIR APRES LA PERTE

Sophie DAVANT, éditions Michel Laffont, 2009
Ce livre est pour Sophie Davant l’occasion de clore un chapitre douloureux de son passé en entreprenant un véritable travail de deuil. C’est également l’occasion de faire le point sur l’évolution des pratiques dans la prise en charge de la maladie grave et l’accompagnement de fin de vie. Par ailleurs, ce récit débouche sur un paradoxe : Comment peut-on à la fois souffrir de la disparition d’une personne et éprouver l’émergence d’une liberté intérieure qui vous incite à aller au-delà de vous-même ? Comment gère-t-on la culpabilité issue de ce constat ? C’est aussi ce qui ressort du témoignage de résilience d’une femme dont le parcours initialement « tout tracé » a dévié de sa trajectoire, de façon bénéfique, « grâce » à la blessure de la perte. L’auteur espère ainsi permettre au lecteur – qui, inéluctablement, sera confronté un jour au décès d’un être cher – de tirer de cette histoire quelques enseignements précieux.

LA DERNIERE LECON

Noëlle CHÂTELET, éditions Points, 2005
Noëlle Châtelet livre ici un récit émouvant sur les derniers jours de sa mère. L’objet de son propos : la mort choisie à une date arrêtée par Madame Jospin, âgée, et la préparation de ses enfants à cette disparition.

LE VOILE NOIR

Anny DUPEREY, éditions Points, 2003
Alors qu'elle n'avait que huit ans, les parents d’Anny Duperey périssent asphyxiés par de l'oxyde de carbone dans leur salle de bain. Une mort accidentelle... Un drame culpabilisant pour la petite fille, qui aurait dû se trouver avec eux, et qui doit sa survie à un caprice. L'actrice a mis longtemps avant de pouvoir livrer ce témoignage.

Revues

LA MORT, LA COMPRENDRE, LA VIVRE, LA VAINCRE
Hors-série Sciences et Vie, Septembre 2009

LA VIE APRES LA MORT. CE QUE LES RELIGIONS NOUS DISENT DE L'AU-DELA
Le Monde des Religions n°40, Mars-Avril 2010

PENSER LA MORT, LES TEXTES FONDAMENTAUX, PLATON, SENEQUE, EPICURE, CONFUCIUS, PASCAL, CAMUS...
Le Point Références, Mai-Juin 2010

Invitation à la lecture

GUERISON SPIRITUELLE ET IMMORTALITE

Patrick DROUOT, éditions Age du verseau, 1993
Patrick Drouot présente les mécanismes biochimiques qui régulent l’organisme. Il décrit les mécanismes profonds de la maladie, de la guérison personnelle, collective et planétaire. Il nous explique comment les crises de transformation sont essentielles à l’épanouissement de l’individu et comment elles sont reliées à nos différentes successions de vies.

LE POUVOIR DE CHOISIR

Annie MARQUIER, éditions du Gondor, 2004
Le Pouvoir de choisir présente un concept révolutionnaire sur le plan psychologique et spirituel qui commence à émerger dans la conscience individuelle et collective. Le concept de responsabilité-attraction-création est un nouveau paradigme qui caractérise l’émergence actuellement partout dans le monde d’une nouvelle conscience.
Ce paradigme s’inscrit dans la succession des différentes vies de chacun et prend en compte le cycle des renaissances. Il permet une approche nouvelle de la mort.
Plutôt que de nous sentir impuissants et vulnérables dans un monde injuste et cruel, ce livre nous propose, à partir d’une compréhension juste et approfondie de ce nouveau paradigme, de retrouver la paix intérieure, une confiance sereine dans la vie et surtout de découvrir comment et pourquoi nous sommes les maîtres d’œuvre de notre vie et de notre propre évolution.

REPARER LES VIVANTS

Dans l’actualité car le roman est décliné en une pièce de théâtre et un film. Réparer est un verbe dédié aux objets. Pourquoi réparer les vivants ?

Le vivant qui va prochainement mourir est un adolescent entrainé par la passion du surf. C'est en rentrant chez lui en revenant de surfer très tôt le matin que la voiture des adolescents se scratche. Il est déclaré cérébralement mort.

Et si son corps servait à réparer d'autres personnes en sursis de vie? Commence pour les parents un cheminement intérieur qui va les conduire à accepter de donner le cœur de leur fils.

Nous sommes tous interrogés. Donnerions-nous les organes d'un proche pour réparer d'autres humains, donnerions-nous nos organes pour d'autres humains en attente d'une transplantation, avec quelles convictions? Et avec quelles conséquences pour chacun ? Décision à prendre très vite, dans les 24 heures pendant lesquelles se joue un cheminement.

Pas de pathos, des phrases ciselées d'une justesse remarquable. Une réflexion collective et intime qui comme le scalpel du chirurgien virtuose qui coupe, tranche, ajuste, plante le cœur qui redémarre ses battements dans un nouveau corps.

ACCOMPAGNER UN PROCHE EN FIN DE VIE

Christophe Fauré et Stéphane Alix, aux éditions Albin Michel,

« Que savons-nous des soins palliatifs et des progrès immenses dont chacun d’entre nous doit pouvoir bénéficier ? De nos droits et des démarches permettant de faire respecter nos souhaits sur l’arrêt des traitements ou notre refus de l’acharnement thérapeutique ? De même, quels sont les signes physiques et psychologiques qui nous montrent que la mort est proche ? Que peut-on dire ou faire durant ces ultimes moments ?

Savoir ce qui se passe et à quoi s’attendre durant les derniers jours et les dernières heures permet de rendre un peu moins angoissant ce temps si particulier. Cela n’élimine pas la souffrance mais aide à prendre un peu de distance.

Ce guide de la fin de vie répond de manière claire et accessible aux innombrables questions que l’on se pose tous. Il offre ainsi une source précieuse d’apaisement et aide à communiquer avec les soignants »

TOM EST MORT, de Marie Darrieussecq

Tom avait quatre ans. Le livre se lit comme un thriller. La question qui nous habite tout au long de ces pages est de savoir comment Tom est mort. Mais ce qui nous est donné à lire, c'est l'expression de la douleur de la perte d'un enfant. Comme la pointe d'une flèche qui se serait brisée dans la chair d'un être, la douleur est omniprésente, incommensurable, dévorante tel un monstre insatiable qui ne laisse aucun répit à la souffrance, toujours l'avive et la relance.

Et comment se reconstruire, laisser place à la vie malgré tout toujours présente. Petit à petit, elle va poindre puis refleurir à petits pas feutrés. La guérison est en route, la délivrance est au bout de l'acceptation de l'inacceptable.

Magnifique !

Ce roman sélectionné pour le prix Goncourt en 2007 a donné lieu à une polémique entre Camille Laurens qui a écrit "Philippe "et Marie Darieussecq. L'une ayant vécu la perte d'un enfant, l'autre pas.